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	<title>管理人 | サークル　トゥインクル</title>
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	<description>不登校児・行き渋りのある親子さんの為のサークルです</description>
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	<title>管理人 | サークル　トゥインクル</title>
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		<title>救急搬送された後</title>
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		<pubDate>Wed, 27 May 2026 04:56:20 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[同じ難病の東京の友人は救急車には乗れましたがその先の搬送先が見つからず大変な目にあいました。後日聞いた話ですがその後点滴を受けて帰宅したそうです。加えてこの難病（肢端紅痛症）を治療してくれる病院が見つからず、友人は１０軒 [&#8230;]]]></description>
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<p class="wp-block-paragraph">同じ難病の東京の友人は救急車には乗れましたがその先の搬送先が見つからず大変な目にあいました。後日聞いた話ですがその後点滴を受けて帰宅したそうです。加えてこの難病（肢端紅痛症）を治療してくれる病院が見つからず、友人は１０軒以上の病院に治療を受けさせてほしいと必死に力を振り絞って相談をしていますが断られました。この難病（肢端紅痛症）は難病指定ではないので支援や理解が得られにくい病気です。最先端の医療を誇る東京でさえもこの病気に対して治療をしてくれる病院がありません。ただでさえ、灼熱痛と痛みで睡眠１時間、食事も取れない毎日ですので病院探しはそう簡単ではありません。その後、埼玉県の病院が診てくれることになりひと安心していますが、治療が確立されていない難病なので友人は肩を落としています。#肢端紅痛症</p>



<p class="wp-block-paragraph"></p>
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		<title>運動会まであとちょっと</title>
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		<dc:creator><![CDATA[管理人]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 26 May 2026 04:50:50 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[運動会など頭にありませんでしたので友達から運動会の話を聞きもうそんな時期なのだと認識しました。ちょうどその日に運動会のおしらせの文書を学校から届きました。もう今年も半分ですね。早い。 こどもの役割はゴールで待ってるテープ [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p class="wp-block-paragraph">運動会など頭にありませんでしたので友達から運動会の話を聞きもうそんな時期なのだと認識しました。ちょうどその日に運動会のおしらせの文書を学校から届きました。もう今年も半分ですね。早い。</p>



<p class="wp-block-paragraph">こどもの役割はゴールで待ってるテープ係です。テープ係が重荷のようで行き渋りも激しいです。私も難病を抱えて仕事をすること家事育児介護をすること大変重荷です。毎日の睡眠時間は３時間寝れたらラッキーです。頭がすっきりしません。こどもも投薬があっても夜は興奮と不安（人が怖い）で睡眠が取れず、鼻が腫れているからまた寝れず、いまだに人が怖いという心の葛藤もあって学校へ行くことがとてもおっくうなのでしょう。大勢の人前に出ることが重荷なんです。よく頑張っています。</p>
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		<title>大ざるのように暴れました</title>
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		<dc:creator><![CDATA[管理人]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 15 May 2026 07:06:27 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[先日です。難病は悪化が続き、こどもの昼夜逆転も続きBスポット療法は一歩進んで二歩下がり、同じ病気の人が救急搬送されるが音信不通になり不安がたくさん重なって、こどもが暴力を振るってきたら我慢できずに私が暴れてしまいました。 [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p class="wp-block-paragraph">先日です。難病は悪化が続き、こどもの昼夜逆転も続きBスポット療法は一歩進んで二歩下がり、同じ病気の人が救急搬送されるが音信不通になり不安がたくさん重なって、こどもが暴力を振るってきたら我慢できずに私が暴れてしまいました。子供もギャン泣きするは、あちこち物が飛び散るはで恐怖の時間でした。見境がなくなるということはこういうこのなのですね。</p>



<p class="wp-block-paragraph">今日は大ざるになる親にびくついて学校へすんなり行きました。学校ではお友達のお困りごとを手伝ったり、工作でうまくいったところを自慢したくて隣のクラスまで行って見せて回るおもしろい子です。</p>
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		<title>SOSを求めてきた方が救急搬送されました</title>
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		<dc:creator><![CDATA[管理人]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 15 May 2026 06:28:00 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[同じ病気の方からSOSを受け取り数日やり取りをしました。救急レベルの状態だったので救急を勧めたところ気絶され救急車で運ばれました。この難病は治療が確立されていないので病院をたらいまわしにされます。議員にも実態を伝えていま [&#8230;]]]></description>
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<p class="wp-block-paragraph">同じ病気の方からSOSを受け取り数日やり取りをしました。救急レベルの状態だったので救急を勧めたところ気絶され救急車で運ばれました。この難病は治療が確立されていないので病院をたらいまわしにされます。議員にも実態を伝えています。＃肢端紅痛症</p>
]]></content:encoded>
					
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		<title>難病悪化の為配信が不定期です</title>
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		<dc:creator><![CDATA[管理人]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 13 May 2026 02:19:13 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[肢端紅痛症の症状が激しく、腫れ痛みで入力も厳しく加えて体全体が限界です。腫れや痛み身体の緊張で不眠が続くのでよくありません。病気と折り合って生きていくしかありません。]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p class="wp-block-paragraph">肢端紅痛症の症状が激しく、腫れ痛みで入力も厳しく加えて体全体が限界です。腫れや痛み身体の緊張で不眠が続くのでよくありません。病気と折り合って生きていくしかありません。</p>
]]></content:encoded>
					
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		<title>5月病と帯状疱疹と難病とパニック発作</title>
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		<dc:creator><![CDATA[管理人]]></dc:creator>
		<pubDate>Wed, 13 May 2026 02:16:25 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[お知らせ]]></category>
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					<description><![CDATA[いろいろなものがあふれ出す季節になりました。めっちゃ身体がしんどいです。同じ難病になった方からSNSで情報を共有しています。一人で悩まず誰かと繋がることで新しい道が視えます。行政に繋ぐ活動をしていますので遠慮なく相談して [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p class="wp-block-paragraph">いろいろなものがあふれ出す季節になりました。めっちゃ身体がしんどいです。同じ難病になった方からSNSで情報を共有しています。一人で悩まず誰かと繋がることで新しい道が視えます。行政に繋ぐ活動をしていますので遠慮なく相談してください。ほかのページにラインのＱＲコードを載せています。ご連絡ください。行政に繋ぎます。</p>



<p class="wp-block-paragraph"></p>
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		<title>気が付いたら昼夜逆転になっていた</title>
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		<dc:creator><![CDATA[管理人]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 28 Apr 2026 04:27:44 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[お知らせ]]></category>
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					<description><![CDATA[今日は登校できませんでした。夜中まで興奮しています。これも慣れるまでの辛抱やと自分に言い聞かせています。今日は担当の先生とお話をして学校での様子を聞きました。お友達にちょっかいかけたり、運動場に出てダンスをみんなで踊った [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p class="wp-block-paragraph">今日は登校できませんでした。夜中まで興奮しています。これも慣れるまでの辛抱やと自分に言い聞かせています。今日は担当の先生とお話をして学校での様子を聞きました。お友達にちょっかいかけたり、運動場に出てダンスをみんなで踊ったり楽しくしているそうです。昨日は先生と子供を置き去りにしてすぐ帰宅しましたが、今日先生に聞くとすんなり登校できたと言います。行けば楽しいのに行くまで時間がかかるので起立障害なのかなとかいらんことまで考え出してしまいますが、夜中寝れないことが問題です。子供にも夜の興奮はなんなのか聞くと「動画（特定）」というので夜は見ないようお互いに約束しました。</p>
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		<title>4月の最終週　車から出ないこども</title>
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		<dc:creator><![CDATA[管理人]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 27 Apr 2026 06:53:37 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[お知らせ]]></category>
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					<description><![CDATA[新学期スタートは行き渋りも少なくスムーズになっていましたが、日を追うごとに行き渋りがひどく今日は猶更学校へついても車から出ずでした。困りましたが放課後ディサービスへの支払いをしに行く約束をしていたので担当の先生にこどもを [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p class="wp-block-paragraph">新学期スタートは行き渋りも少なくスムーズになっていましたが、日を追うごとに行き渋りがひどく今日は猶更学校へついても車から出ずでした。困りましたが放課後ディサービスへの支払いをしに行く約束をしていたので担当の先生にこどもを託して学校の駐車場へ置いて出ました。学校へ行きたくても行けなかった子の次の課題は学校へ行っても楽しくないことです。本人が言います。自分の思い描いた学校生活とは違うことに気が付いたことは成長のあかしだと思います。にしても子供にとっては納得がいかず不完全燃焼なのでしょう。今後の行き渋りが頭をよぎり頭を痛めます。</p>
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		<title>我が家の漏電騒ぎ</title>
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		<pubDate>Mon, 27 Apr 2026 02:19:42 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[お知らせ]]></category>
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					<description><![CDATA[中国電力の我が家の利用詳細が届き３月に電気代が2倍になって真っ青になっていました。中国電力のメータの故障を確認してもらったり設備業者に分電盤の故障を調べてもらったり大変な騒ぎでした。メーターの故障も分電盤の故障もなく、ど [&#8230;]]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<p class="wp-block-paragraph">中国電力の我が家の利用詳細が届き３月に電気代が2倍になって真っ青になっていました。中国電力のメータの故障を確認してもらったり設備業者に分電盤の故障を調べてもらったり大変な騒ぎでした。メーターの故障も分電盤の故障もなく、どうも家電の故障ではないかということで自分で検電器を購入しひとつひとつ確かめる作業を始めます。</p>
]]></content:encoded>
					
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		<title>私の防災意識　～発電びより～</title>
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		<dc:creator><![CDATA[管理人]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 20 Apr 2026 06:11:12 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[お知らせ]]></category>
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					<description><![CDATA[今日はひさびさの晴れ（４月１６日　快晴　気温体感温度２０度　２１度１３度）でしたので発電日和でした。ルンルンです。ジャクリのポータブル電源２０００NEW１５００NEW３００の電源をソーラーパネル２００W２枚を使って充電し [&#8230;]]]></description>
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<p class="wp-block-paragraph">今日はひさびさの晴れ（４月１６日　快晴　気温体感温度２０度　２１度１３度）でしたので発電日和でした。ルンルンです。ジャクリのポータブル電源２０００NEW１５００NEW３００の電源をソーラーパネル２００W２枚を使って充電しました。今日は快晴だったので充電時間は３時間ほどでできそうです。３００に２００Wソーラーパネル１枚。１５００めｗはひさびさの晴れ（４月１６日）でしたので発電日和でした。ルンルンです。ジャクリのポータブル電源２０００NEW１５００NEW３００の電源をソーラーパネル２００W２枚を使って充電しました。今日は快晴だったので充電時間は３時間ほどでできそうです。今回はポータブル電源３００に２００Wソーラーパネル１枚。１５００NEWに２００Ｗソーラーパネル１枚です。３００は残り約１８パーセントで１５００は約５０パーセント（はっきりしなくてすみません）での充電スタートですのでソーラーパネル１枚で十分本日中には充電できそうです。</p>



<p class="wp-block-paragraph">ポータブル１５００は最大瞬間出力を超えない電化製品であれば使用できます。最大風量のドライヤーなどです。我が家はテレビをポータブル電源で見ています。待機電流はコンセントに繋いでいるだけで５０ｗ前後毎秒お金がかかっています。ポータブル電源でも待機電流しますので必ずコンセントを抜きます。ポータブル電源を何に使用するのかで容量も変わってきます。我が家の電気をすべて太陽光発電で行おうとすると３６００のポータブル電源を５台以上持たなければなりません。なので限りのあるエネルギーを優先順位をつけて使用しなければなりません。乳幼児、高齢者や持病のある方にはとても深刻な課題なので一度立ち止まって考えてほしいです。</p>



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