2026-05

同じ難病の東京の友人は救急車には乗れましたがその先の搬送先が見つからず大変な目にあいました。後日聞いた話ですがその後点滴を受けて帰宅したそうです。加えてこの難病（肢端紅痛症）を治療してくれる病院が見つからず、友人は１０軒以上の病院に治療を受...

運動会など頭にありませんでしたので友達から運動会の話を聞きもうそんな時期なのだと認識しました。ちょうどその日に運動会のおしらせの文書を学校から届きました。もう今年も半分ですね。早い。こどもの役割はゴールで待ってるテープ係です。テープ係が重荷...

先日です。難病は悪化が続き、こどもの昼夜逆転も続きBスポット療法は一歩進んで二歩下がり、同じ病気の人が救急搬送されるが音信不通になり不安がたくさん重なって、こどもが暴力を振るってきたら我慢できずに私が暴れてしまいました。子供もギャン泣きする...

同じ病気の方からSOSを受け取り数日やり取りをしました。救急レベルの状態だったので救急を勧めたところ気絶され救急車で運ばれました。この難病は治療が確立されていないので病院をたらいまわしにされます。議員にも実態を伝えています。＃肢端紅痛症

肢端紅痛症の症状が激しく、腫れ痛みで入力も厳しく加えて体全体が限界です。腫れや痛み身体の緊張で不眠が続くのでよくありません。病気と折り合って生きていくしかありません。

いろいろなものがあふれ出す季節になりました。めっちゃ身体がしんどいです。同じ難病になった方からSNSで情報を共有しています。一人で悩まず誰かと繋がることで新しい道が視えます。行政に繋ぐ活動をしていますので遠慮なく相談してください。ほかのペー...