2026-05-15

先日です。難病は悪化が続き、こどもの昼夜逆転も続きBスポット療法は一歩進んで二歩下がり、同じ病気の人が救急搬送されるが音信不通になり不安がたくさん重なって、こどもが暴力を振るってきたら我慢できずに私が暴れてしまいました。子供もギャン泣きする...

同じ病気の方からSOSを受け取り数日やり取りをしました。救急レベルの状態だったので救急を勧めたところ気絶され救急車で運ばれました。この難病は治療が確立されていないので病院をたらいまわしにされます。議員にも実態を伝えています。＃肢端紅痛症