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同じ難病の東京の友人は救急車には乗れましたがその先の搬送先が見つからず大変な目にあいました。後日聞いた話ですがその後点滴を受けて帰宅したそうです。加えてこの難病（肢端紅痛症）を治療してくれる病院が見つからず、友人は１０軒以上の病院に治療を受...

運動会など頭にありませんでしたので友達から運動会の話を聞きもうそんな時期なのだと認識しました。ちょうどその日に運動会のおしらせの文書を学校から届きました。もう今年も半分ですね。早い。こどもの役割はゴールで待ってるテープ係です。テープ係が重荷...

先日です。難病は悪化が続き、こどもの昼夜逆転も続きBスポット療法は一歩進んで二歩下がり、同じ病気の人が救急搬送されるが音信不通になり不安がたくさん重なって、こどもが暴力を振るってきたら我慢できずに私が暴れてしまいました。子供もギャン泣きする...

同じ病気の方からSOSを受け取り数日やり取りをしました。救急レベルの状態だったので救急を勧めたところ気絶され救急車で運ばれました。この難病は治療が確立されていないので病院をたらいまわしにされます。議員にも実態を伝えています。＃肢端紅痛症

肢端紅痛症の症状が激しく、腫れ痛みで入力も厳しく加えて体全体が限界です。腫れや痛み身体の緊張で不眠が続くのでよくありません。病気と折り合って生きていくしかありません。

いろいろなものがあふれ出す季節になりました。めっちゃ身体がしんどいです。同じ難病になった方からSNSで情報を共有しています。一人で悩まず誰かと繋がることで新しい道が視えます。行政に繋ぐ活動をしていますので遠慮なく相談してください。ほかのペー...

今日は登校できませんでした。夜中まで興奮しています。これも慣れるまでの辛抱やと自分に言い聞かせています。今日は担当の先生とお話をして学校での様子を聞きました。お友達にちょっかいかけたり、運動場に出てダンスをみんなで踊ったり楽しくしているそう...

新学期スタートは行き渋りも少なくスムーズになっていましたが、日を追うごとに行き渋りがひどく今日は猶更学校へついても車から出ずでした。困りましたが放課後ディサービスへの支払いをしに行く約束をしていたので担当の先生にこどもを託して学校の駐車場へ...

中国電力の我が家の利用詳細が届き３月に電気代が2倍になって真っ青になっていました。中国電力のメータの故障を確認してもらったり設備業者に分電盤の故障を調べてもらったり大変な騒ぎでした。メーターの故障も分電盤の故障もなく、どうも家電の故障ではな...

今日はひさびさの晴れ（４月１６日　快晴　気温体感温度２０度　２１度１３度）でしたので発電日和でした。ルンルンです。ジャクリのポータブル電源２０００NEW１５００NEW３００の電源をソーラーパネル２００W２枚を使って充電しました。今日は快晴だ...